Pacienții cu Boli Inflamatorii Intestinale și COVID-19: temeri și provocări în comunicarea cu medicul curant

• Peste 55% dintre pacienții cu Boli Inflamatorii Intestinale se tem să meargă la spital pentru consultație sau administrarea tratamentului, din cauza pandemiei de COVID-19. Și tot același procent își fac griji în privința impactului economic asupra veniturilor lor
• Doar 3% dintre pacienți au oprit tratamentul pentru boala lor în urma recomandărilor medicului și 22% declară că au avut dificultăți în a lua legătura cu medicul curant

București, 17 decembrie 2020 – 62% dintre pacienții cu Boli Inflamatorii Intestinale (BII) susțin că au primit de la medicul lor curant recomandări specifice în contextul pandemiei de COVID-19, cei mai mulți fiind mulțumiți de informațiile primite. Aceste concluzii fac parte din rezultatele studiului Pacienții cu Boli Inflamatorii Intestinale și COVID-19, în perioada stării de alertă (mai-noiembrie 2020), derulat de Asociaţia Persoanelor cu Boli Inflamatorii Intestinale din România (ASPIIR) în perioada noiembrie-decembrie 2020, la care au răspuns 156 de pacienți cu Boli Inflamatorii Intestinale. Dintre aceștia, 28% au fost infectați cu virusul SARS – CoV-2, majoritatea cu forme ușoare, tratate la domiciliu.

Rezultatele studiului au fost prezentate astăzi, în cadrul unui eveniment online ASPIIR, susținut de Societatea Româna de Gastroenterologie și Hepatologie (SRGH) și de Clubul Român pentru Boala Crohn şi Colită Ulcerativă (RCCC), la care au participat pacienți, medici, autorități și mass-media.

În timp ce 72% dintre pacienți cu BII declară că au putut lua legătura cu ușurință cu medicul de familie, 17% s-au confruntat cu dificultăți și 2% nu au putut lua deloc legătura cu acesta. Când vine vorba de medicul curant, în general gastroenterolog, 22% declară că au luat legătura cu dificultate și 8% nu au reușit să îl contacteze, deși au încercat. Principalele motive pentru care pacienții au contactat medicul curant au fost obținere rețetă, programare administrare tratament sau consultație și alte aspecte și întrebări legate de boala lor. Cel mai folosit mijloc a fost telefonul personal al doctorului (53%) sau email (28%), în timp ce 21% au apelat la telefonul de la clinică sau spital.

“Este un moment de cumpănă în relația medic-pacient cu Boală Inflamatorie Intestinală, de aceea este foarte important să avem în continuare grijă de pacienții noștri. Pacienții cu BII nu au risc mai mare de a face COVID-19 din cauza bolii inflamatorii, însă pandemia are alte  riscuri și provocări”, a declarat Prof. Dr. Mircea Diculescu, Președinte Fondator RCCC. Acesta a subliniat nevoia prioritară de vaccinare a pacienților, în măsura în care se va recomanda vaccinarea acestora, dar și a corpului medical.

De asemenea, medicii de la Spitalul Colentina din București, desemnat spital suport COVID-19, au vorbit despre provocările pe care le-au întâmpinat în asigurarea la timp a tratamentelor pacienților, precum și despre nevoia colaborării cu alte spitale care să preia o mare parte din pacienții cu BII.

70% dintre pacienți au continuat tratamentul cu ușurință

În privința tratamentului pentru BII, doar 2% dintre pacienți declară că au oprit tratamentul din proprie inițiativă și 3% au primit recomandarea medicului pentru întreruperea tratamentului. Aproximativ 70% au putut face tratamentul în perioada stării de alertă, în timp ce 21% au întâmpinat dificultăți, iar 9% nu au reușit să își continue tratamentul conform programării.

72% dintre pacienți se tem că, în cazul unei amânări a administrării terapiei pentru BII, s-ar putea confrunta cu o recădere a bolii sau un puseu și același procent mențin îngrijorări cu privire la contactul fizic cu alte persoane. 55% se tem să meargă la spital pentru administrarea tratamentului. 99% dintre pacienți folosesc elemente de protecție, mai ales mască și dezinfectant. Cu privire la automedicație, 32% dintre pacienți susțin că nu au luat în această perioadă alte medicamente față de cele prescrise de medic, în timp ce 57% au luat vitamine și 35% analgezice și antiinflamatoare.

62% dintre pacienți simt un sentiment de izolare în această perioadă, 55% își fac griji în privința impactului economic al pandemiei asupra veniturilor și 75% cred ca stresul din această perioadă ar putea agrava boala lor. Familia, prietenii, psihologul și medicul curant sunt cei identificați de pacienți că i-ar putea ajuta în reducerea stresului. 62% sunt optimiști cu privire la rezolvarea crizei COVID-19. În cazul disponibilității unui vaccin COVID-19 recomandat de medic, 22% dintre pacienți s-ar vaccina imediat, iar 40% vor solicita mai multe informații înainte de a lua o decizie cu privire la vaccinare.

“Telemedicina s-a dovedit o soluție foarte importantă, extrem de utilă în această perioadă. De aceea, propunerea societăților de medicină este de a dezvolta în continuare acest instrument. Pacienții cu BII sunt în mare parte pacienți tineri, care au abilități în a utiliza platformele sociale, și acest lucru vine în ajutorul lor și al medicilor”, a declarat Prof. Dr. Cristian Gheorghe, Președinte SRGH. Acesta a amintit avantajele telemedicinei: existența tehnologiei, respectarea distanțării și reducerea costurilor. Pe de altă parte examinarea prin contactul fizic este limitată, iar o altă problemă ar putea fi securitatea informațiilor.

Proiecte online pentru pacienți

În luna iulie 2020, ASPIIR a lansat o serie de evenimente educaționale online dedicate pacienților cu BII, cu scopul de a le facilita accesul la informații despre boala lor, în perioada restricțiilor pandemiei COVID-19. Proiectul a fost dezvoltat ca urmare a primei ediții a sondajului „Pacienții cu Boli Inflamatorii Intestinale și COVID-19”,  realizat în luna aprilie 2020, la care au răspuns 152 de pacienți cu boli inflamatorii intestinale, cei mai mulți dintre aceștia cu vârsta sub 54 de ani. Potrivit sondajului inițial, 82% dintre pacienți declarau că le este teamă să nu se infecteze cu virusul SARS-CoV-2, iar peste 83% spuneau că le este teamă să meargă la spital pentru consultație sau administrare tratament, din cauza epidemiei de COVID-19. În acea perioadă, 54% au încercat să ia legătura cu medicul lor curant și 17% au întâmpinat greutăți în a lua legătura cu medicul.

16 astfel de sesiuni online pentru pacienți au avut loc până în prezent, cu participarea, în medie, a peste 60 de pacienți cu BII/ sesiune, aceștia intrând in dialog cu medici gastroenterologi din întreaga țară și cu alți medici din patologii interesate în Bolile Inflamatorii Intestinale. În cadrul sondajului derulat în noiembrie-decembrie, aproape 50% dintre pacienții care au răspuns au participat la webinariile organizate de ASPIIR. 88% consideră că astfel de întâlniri online ar trebui organizate în continuare.

Evenimentul a fost suținut de Pfizer, Vifor, Takeda și Egis.

Ce sunt bolile inflamatorii intestinale?

BII din care fac parte boala Crohn şi colita ulcero-hemoragică (colita ulcerativă), sunt tulburări gastro-intestinale cronice care se manifestă prin dureri abdominale, diaree, incontinenţă, pierdere în greutate, oboseală. Deşi impactul acestor afecţiuni se răsfrânge asupra vieţii personale şi profesionale, diagnosticarea corectă şi tratamentul adecvat pot oferi pacienţilor cu BII șansa la o viaţă cât mai apropiată de cea normală. În România, aproximativ 15.000 de pacienţi sunt diagnosticaţi cu BII.

Despre ASPIIR

ASPIIR este singura asociație din România dedicată persoanelor cu Boli Inflamatorii Intestinale și celor purtătoare de stome, prin oferirea de programe educaționale și de informare, facilitarea accesului la informație medicală și consiliere de specialitate, grupuri de suport. ASPIIR este în contact permanent cu peste 1.500 de pacienți cu BII și aparținători ai acestora din România, cu asociațiile de pacienți BII din Europa, precum și cu societăți medicale ale specialiștilor gastroenterologi din țară sau din Europa. Mai multe detalii: https://aspiir.ro/.